پسرک درون حباب؛ داستان تلخ زندگی و مرگ کودکی که کل عمرش را درون پلاستیک گذراند
دیوید وتر کودکی بود که به‌دلیل نقص ایمنی، زندگی‌اش را در محیطی ایزوله گذراند؛ اما این تجربه طاقت‌فرسای او به پیشرفت پزشکی کمک زیادی کرد.
ممکن است نام دیوید فیلیپ وتر برایتان آشنا نباشد، اما احتمالاً داستان زندگی‌اش را شنیده باشید. او همان پسربچه درون حباب (Bubble Boy) بود که به دلیل اختلال ژنتیکی نادر و مرگباری مجبور شد تمام عمر کوتاهش را پشت دیواری از پلاستیک شفاف، دور از دنیای بیرون زندگی کند. اما چرا زندگی دیوید این‌گونه بود؟ چه شد که به این شکل درگذشت؟ و آیا امروزه کسی همچنان مانند او زندگی می‌کند؟
تولد دیوید وتر
نام خانوادگی دیوید تا یک دهه پس از مرگش محرمانه باقی ماند. او در سپتامبر ۱۹۷۱ متولد شد و از همان لحظه‌ی تولد، زندگی‌اش تفاوتی اساسی با دیگران داشت.
آن‌طور که آی‌اف‌ال ساینس می‌نویسد، دیوید به صورت برنامه‌ریزی‌شده و برای محافظت از سلامتی‌اش، با عمل سزارین به دنیا آمد. در روند زایمان طبیعی، نوزادان هنگام عبور از کانال زایمان، باکتری‌ها و میکروب‌هایی از بدن مادر دریافت می‌کنند که برای شروع عملکرد سیستم ایمنی و گوارشی ضروری است. اما برای دیوید، این تماس ساده می‌توانست مرگبار باشد. به همین دلیل، با احتیاط تمام، از عمل سزارین از بدن مادر خارج شد.
دیوید وتر در کنار جان آر. مونتگومری، ایمنی‌شناس
اقدامات پزشکی در زمان تولد دیوید بسیار استریل و دقیق بودند. اتاق‌های زایمان به‌طور کامل از هرگونه میکروب پاک‌سازی شده بودند؛ تجهیزات غیرضروری برداشته شدند و تمام کابینت‌ها بسته و مهر و موم شدند. تیم پزشکی، همگی از لحاظ آلودگی‌های میکروبی آزمایش شده بودند و حتی برای برقراری ارتباط، از حرکات سر و اشاره استفاده می‌کردند. مادرش، کارول ان، با مواد ضدعفونی جراحی شسته و در پارچه‌های استریل پوشانده شده بود.
بین خروج دیوید از رحم و ورودش به محفظه‌ی استریل پلاستیکی، تنها حدود پنج ثانیه فاصله بود. داخل آن حباب، همه چیز ضدعفونی‌شده بود: از پوشک و بطری شیر گرفته تا تجهیزات پزشکی و حتی آب مقدسی که با آن غسل تعمید داده شد.
دیوید تا ۱۲ سالگی از آن حباب خارج نشد و تنها دو هفته پس از آن، درگذشت.
تشخیص بیماری ویرانگر
دیوید، اولین فرزند خانواده نبود. پیش از او، در سال ۱۹۷۰، فرزند دیگری به نام دیوید جوزف سوم به دنیا آمده بود، اما او به بیماری نادر و کشنده‌ای به نام نقص ایمنی ترکیبی شدید (SCID) مبتلا بود.
نقص ایمنی ترکیبی شدید یکی از نادرترین بیماری‌های ژنتیکی است که تنها در یک یا دو نوزاد از هر ۱۰۰ هزار تولد رخ می‌دهد. در این بیماری، سیستم ایمنی بدن تقریباً وجود ندارد و کوچک‌ترین عفونت یا تماس با میکروب می‌تواند کشنده باشد. دیوید جوزف سوم در هفت‌ماهگی درگذشت.
پزشکان به خانواده هشدار دادند که احتمال ابتلای فرزند پسر بعدی به همین بیماری نیز حدود ۵۰ درصد است، اما در آن زمان، کارول ان دوباره باردار بود.
با تولد دیوید فیلیپ، ترس‌ها به واقعیت پیوست: او نیز مبتلا به نقص ایمنی ترکیبی شدید بود. از آن لحظه به بعد، خانه‌ی او همان حباب پلاستیکی شد تا زمانی که درمانی پیدا شود.
زندگی درون حباب
در ابتدا، قرار بود اقامت دیوید در حباب موقتی باشد. دکتر رافائل ویلسون، ایمنی‌شناس معالج او، امیدوار بود با پیوند مغز استخوان، سیستم ایمنی سالمی به بدن دیوید منتقل شود. اما انجام این پیوند نیازمند یافتن فردی با تطابق ژنتیکی کامل بود و این امر بسیار دشوار بود. پدر و مادر تنها نیمی از تطابق را داشتند که کافی نبود. خواهرش نیز واجد شرایط نبود. شانس یافتن فردی غیرخویشاوند با تطابق کامل نیز بسیار پایین بود.
لباس فضانوردی دیوید. ثبت‌شده در سال ۱۹۷۷
با گذر زمان و نبود گزینه‌ای مناسب، حباب از راه‌حلی موقت به خانه‌ی دائمی دیوید تبدیل شد. در عین حال، پزشکان روی او مطالعاتی انجام دادند. بسیاری از آنان امیدوار بودند پیشرفت‌های علمی بزرگی در درمان نقص ایمنی حاصل شود.
در کمال شگفتی، دیوید فراتر از انتظارات رشد کرد. او در ۶ ماهگی شروع به خزیدن کرد و در ۸ ماهگی راه رفت. بهره‌ی هوشی او دو سال از هم‌سالانش جلوتر بود. اما در مهارت‌های ارتباطی و ادراک فضایی مشکل داشت. یکی از روان‌شناسان او می‌گفت: «برای دیوید، جهان دو‌بعدی بود. فکر می‌کرد درخت فقط مستطیل قهوه‌ای با بیضی سبز است. وقتی شاخه‌ای واقعی به او نشان دادم، حیرت‌زده شد.»
دیوید حتی پدیده‌ی ساده‌ای مثل «باد» را درک نمی‌کرد.
تلاش برای فرار
با بزرگ‌تر شدن، دیوید از زندگی ایزوله خسته شد. هرچند تلاش‌هایی مانند نصب محفظه‌ای استریل در خانه یا ساخت لباس ویژه توسط ناسا که اجازه می‌داد در حیاط راه برود، برای پیوند او با جهان بیرون انجام شد، این‌ها فقط تفاوت او با بقیه را برجسته‌تر می‌کردند.
دیوید افسرده شد و خواب ترسناک «پادشاه میکروب‌ها» را می‌دید. روان‌شناسش می‌گفت: «برایش فردا، چیزی جز تکرار دردناک امروز نبود.»
در سال ۱۹۸۳، دانشمندان اعلام کردند که موفق به انجام پیوند مغز استخوان حتی بدون تطابق کامل شده‌اند. حالا خواهر دیوید می‌توانست اهداکننده بالقوه باشد. امید تازه‌ای شکل گرفت.
اما در مغز استخوان خواهر، ویروس پنهانی وجود داشت: ویروس اپشتین–بار (یکی از رایج‌ترین ویروس‌ها در انسان). دستگاه‌های آن زمان قادر به شناسایی ویروس مذکور نبودند. اما برای بدن دیوید که سیستم ایمنی نداشت، این ویروس به‌سرعت تبدیل به کابوس شد. در عرض چند هفته، ویروس بدنش را مملو از تومورهای سرطانی کرد.
با بروز تب، خون‌ریزی داخلی، و استفراغ خونی، بالاخره لازم شد دیوید برای مراقبت‌های اورژانسی از حباب بیرون آورده شود. مادرش بعدها گفت: «از پزشک اجازه گرفتم دستکش را بردارم و دست دیوید را لمس کنم. برای اولین و آخرین بار، دستش را لمس کردم.»
ساعت ۸ شب، دیوید از دنیا رفت.
حیاتی که دیگر تکرار نخواهد شد
مرگ دیوید تراژدی بزرگی بود، اما حضور او در دنیای پزشکی، به دستاوردهایی حیاتی منجر شد: از اثبات اینکه ویروس‌ها می‌توانند باعث سرطان شوند، تا شناسایی ژن معیوب عامل SCID.
امروز، نوزادان در زمان تولد غربالگری می‌شوند و در صورت ابتلا، با درمان‌های سلول‌های بنیادی شانس بالایی برای بقا دارند.
برخی منتقدان معتقدند زندگی دیوید به‌عنوان موضوع تحقیقاتی، تصمیم درستی نبود و او زندگی او نباید قربانی پژوهش‌های علمی می‌شد. از نظر فنی، حباب او هرگز زندانی واقعی نبود، دیوید می‌توانست هر زمان که بخواهد آن را ترک کند. اما او برخلاف بسیاری از کودکان به‌روشنی می‌دانست این کار احتمالاً برابر با مرگ خواهد بود. به همین دلیل، روزهایش را در تنهایی و در انتظار درمانی گذراند که هیچ تضمینی برای رسیدنش وجود نداشت.
اما سؤال اینکه «آیا این همه رنج ارزشش را داشت؟»، دیگر اهمیتی ندارد. او زندگی خویش را درون آن حباب گذراند تا کسی دیگر مجبور نباشد چنین زندگی‌ای را تجربه کند.
در مراسم خاک‌سپاری دیوید گفته شد: «برای کسانی که زندگی را با معیار تولید و کار می‌سنجند، این زندگی شاید بیهوده به‌نظر برسد. اما برای آنان که زندگی را با معیار بخشش می‌سنجند، زندگی دیوید یکی از پربارترین‌ها بود.»
