بیماران تالاسمی

  • سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس گفت: در نشست امروز کمیسیون اعلام شد که ذخیره دارویی وارداتی بیماران تالاسمی تا بهمن ماه به اتمام می رسد و مسئولان مربوطه پس از گذشت ۴ ماه همچنان در توزیع داروی بیماران SMA تعلل می کنند بر این اساس کمیسیون هشدار داد که در صورت عدم توجه مسئولان مربوطه به این موضوع شاهد افزایش مرگ و میر بیماران خواهیم بود و رئیس جمهور باید نسبت به تشکیل قرارگاه غذا و دارو اقدام کند تا از این پیج و بحران خطرناک عبور کنیم.

  • یک متخصص داخلی:

    یک متخصص داخلی گفت: بیماران تالاسمی مینور و ماژور نباید آهن استفاده کنند چراکه این افراد با سوخت‌وساز بالای گلبول‌های قرمز، آهن به بدنشان برگردانده می‌شود.

  • مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید: «تحریم‌های دارویی علیه بیماران ایرانی، جنایت علیه بشریت است، تعداد فوتی‌ها قبل از تحریم، سالی ۱۰ تا ۲۰ مورد بود اما این آمارها به سالی ۱۵۰ تا ۱۸۰ مورد فوتی رسیده است.از اول بازگشت تحریم ها ۶۶۲ بیمار تالاسمی را از دست داده‌ایم.»

  • رئیس سازمان غذا و دارو بیان کرد:

    رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به بدعهدی شرکت خارجی تولیدکننده داروی بیماران تالاسمی در راه‌اندازی خطوط تولید داروی خوراکی بیماران تالاسمی‌ در داخل کشور، نسبت به مشکلات تامین داروی این بیماران و در تبعیت طرف خارجی از قوانین مربوط به تحریم انتقاد کرد.

  • بیماری تالاسمی نوعی کم خونی ارثی یا ژنتیکی است که دردسر‌های زیادی را برای برخی از خانواده‌ها و سازمان انتقال خون خصوصا در استان ایجاد کرده است.

  • رئیس انجمن بیماران تالاسمی در گفتگو با خبر فوری:

    رئیس انجمن بیماران تالاسمی گفت: توزیع داروی داخلی بسیار کم است و حتی در برخی استان‌ها اصلا نیست، داروهای وارداتی هم در کشور موجود نیست.

  • مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران:

    مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: می‌خواهیم در حوزه حمایت از بیماران تالاسمی به عقب بازگردیم؛ به طوری که داروهای حیاتی بیماران تالاسمی رایگان شوند و تجهیزات مصرفی مورد نیاز آنها به راحتی در اختیارشان قرار گیرد.

  • وزیر بهداشت خبر داد

    وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از اعطای بسته حمایتی دولت برای بیماران خاص و تالاسمی خبر داد و گفت: دستورالعمل اجرایی تعرفه گذاری بسته های خدمات و مراقبت های پرستاری در شورای عالی بیمه تصویب شد.

  • جمعی از بیماران تالاسمی در اعتراض به عدم دسترسی به داروی باکیفیت در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.

  • فاطمه هاشمی با انتقاد شدید از گرفتن مابه التفاوت دارو خارجی از بیماران تالاسمی افزود : هر نوع پول گرفتن بابت دارو از بیماران تالاسمی خلا ف قانون است.