آمار جدید وزارت بهداشت از تعداد مبتلایان به تالاسمی در کشور
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.
ناصر ملک‌پور به بهانه روز جهانی تالاسمی با بیان اینکه ۱۹هزار و ۷۵۰ بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور حضور دارند، اظهار کرد: ۱۷ اردیبهشت (۸ می) به عنوان روز جهانی تالاسمی در نظر گرفته شده و امیدوارم تمام مبتالایان به تالاسمی در سلامت باشند.
وی افزود: بیماران مبتلا به تالاسمی فقط به یک نوع خاص این بیماری مبتلا نیستند؛ بررسی‌ها بیانگر این است که حدود ۱۴هزار و ۸۰۰ نفر به «تالاسمی ماژور» مبتلا هستند و حدود ۳هزار نفر به «اینترمدیا» و ۱۱۰۰ نفر نیز به «سیکل‌سل» مبتلا هستند.
آغاز غربالگری تالاسمی در کشور از سال ۱۳۷۶
وی با بیان اینکه تالاسمی یک بیماری خاص است، توضیح داد: تالاسمی جزو اولین بیماری‌هایی است که با مصوبه هیات‌وزیران در لیست بیماری‌های خاص قرار گرفت. همچنین مجلس شورای اسلامی، غربالگری پیش از تولد برای تشخیص موارد جدید تالاسمی را در سال ۱۳۷۶ تصویب کرد تا به این ترتیب از تولد موارد جدید ابتلا به تالاسمی جلوگیری شود. تخمین زده می‌شود که از تولد حداقل ۱۲۰۰ مورد ابتلای جدید در هر سال جلوگیری کرده‌ایم. به طور کلی می‌توان گفت با غربالگری‌های پیش از ازدواج این بیماری، از تولد ۳۳هزار و ۶۰۰ مورد جدید طی سال‌های ۱۳۷۶ تا ۱۴۰۳ جلوگیری شده است. پیش از ازدواج، غربالگری زوج‌ها انجام می‌شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه‌ای انجام می‌شود.
موارد جدید تالاسمی
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره موارد جدید ابتلا به تالاسمی توضیح داد: بررسی‌ها بیانگر این است که تعداد موارد تولد جدید مبتلا به این بیماری حدود ۱۵۰ تا ۱۸۰ نفر طی سال‌های اخیر است. اغلب موارد جدید بیماری در استان سیستان‌وبلوچستان است و این موضوع در مسائلی مانند «ازدواج‌های غیررسمی» و «عدم غربالگری پیش از ازدواج» ریشه دارد.
پراکندگی جغرافیایی تالاسمی در ایران
ناصری درباره پراکندگی جغرافیایی تالاسمی در کشور گفت: پنج استان سیستان‌وبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران نسبت به سایر استان‌ها با بیماری تالاسمی بیشتر مواجه هستند.
فعالیت ۲۴۰ مرکز تزریق خون برای تالاسمی‌ها
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره مراکز خدمات تخصصی تزریق خون در کشور برای بیماران تالاسمی نیز گفت: ۲۴۰ مرکز خدمات تخصصی تزریق خون در دانشگاه‌های علوم‌پزشکی به بیماران خدمات مورد نیاز را ارائه می‌دهند. خدمات مراکز تخصصی تزریق خون شامل تزریق خون، تزریق داروهای ویژه آهن‌زدا و سایرخدمات روتین می‌شود. همچنین آزمایش‌های تخصصی مانند فریتین، MRI.T۲، توانبخشی و دندانپزشکی در ۳۰ قطب دانشگاهی انجام می‌شود.
اقدامات درمانی برای تالاسمی
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره درمان بیماران تالاسمی توضیح داد: درمان بیماران تالاسمی شامل تزریق خون، آهن‌زدایی جهت جلوگیری از رسوب آهن در ارگان‌های حیاتی بدن به ویژه قلب و کبد است. روش درمان آهن‌زدایی با توجه به وضعیت بیماران، نتیجه آزمایش‌ها و نظر پزشک به صورت درمان خوراکی، تزریقی و یا ترکیبی از درمان خوراکی و تزریقی انجام می‌شود.
چگونگی ارایه خدمات بیمه‌ای به تالاسمی‌ها در مراکز درمان خصوصی
وی درباره ارائه خدمات به بیماران تالاسمی در بخش خصوصی نیز گفت: براساس هماهنگی‌های صورت گرفته با سازمان بیمه سلامت، اگر بیماران مبتلا به تالاسمی برای دریافت خدمات به مراکز خصوصی طرف قرارداد بیمه سلامت مراجعه کنند، ۸۰ درصد مابه‌التفاوت خدمات دولتی و خصوصی به آنها پرداخت می‌شود و این موضوع از سال جاری اجرا می‌شود. پیش از این، ۷۰ درصد فرانشیز بیمه برای خدمات بخش دولتی را به بیماران پرداخت می‌کردیم و علاوه بر پرداخت ۷۰ درصدی فرانشیز در بخش دولتی، ۸۰ درصد مابه‌التفاوت خدمات بخش خصوصی با دولتی را پرداخت می‌کنیم؛ چراکه این احتمال وجود دارد که یک بیمار مبتلا به تالاسمی تمایل داشته باشد برای انجام یک آزمایش به یک مرکز خصوصی در محل سکونت خود مراجعه کند و سپس ۸۰ درصد مابه‌التفاوت خدمات در بخش خصوصی و دولتی را دریافت کند.
تلاش برای راه‌اندازی مراکز جامع تالاسمی
ملک‌پور درباره اهداف مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: وزارت بهداشت برای راه‌اندازی مراکز جامع تالاسمی وعده داده و در نظر دارد که این مراکز را عملیاتی کند. مراکز جامع به ارائه خدمات ۵گانه مانند ویزیت پزشک، تزریق خون، عرضه دارو و آزمایش و تصوربرداری می‌پردازند. مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت برای ایجاد مراکز جامع در ۵ مرکز دانشگاهی تلاش می‌کند.
