۲۵ میلیون در ماه، هزینه توانبخشی یک بیمار اوتیسم
برخی خانوادههای دارای کودک مبتلا به اوتیسم، برای ادامه درمان و توانبخشی فرزندشان ناچار شدهاند طلا، خودرو و حتی خانه خود را بفروشند؛ تصمیمی که به گفته مدیرعامل انجمن اوتیسم نتیجه ی هزینههای سنگین و نبود حمایت مؤثر بیمههاست.
سعیده صالحغفاری ، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در یک نشست خبری در جمع رسانه ها گفت: بسیاری از خانوادهها مجبورند هزینههای سنگین توانبخشی را شخصاً پرداخت کنند.
وی با بیان اینکه هزینه های این بیماران بر عهده دولت است گفت: اوتیسم از محل صندوق بیماران خاص بودجه گرفت و شورای عالی سلامت، ۷۰ درصد تعرفههای توانبخشی را بر عهده گرفت. هر خانواده باید ۲۵ جلسه این خدمت را بگیرد اما دو سال است بیمه این هزینه را پرداخت نمیکند و ۴ هزار نفر قطع خدمات توانبخشی شده است و توان پرداخت آن را ندارند.
به گفته مدیرعامل انجمن اوتیسم، این بیماری پیچیدهترین و پرهزینهترین اختلال دوران رشد است: این خانوادهها تنها برای اینکه فرزندشان بتواند یک «مامان» یا «بابا» بگوید، هزینههای سنگینی متحمل میشوند.
به گفته او، هزینههای آموزشی و توانبخشی یک کودک زیر هفت سال با اوتیسم متوسط، حداقل ماهانه ۲۵ میلیون تومان است.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به فشارهای شدید روانی و اجتماعی بر خانوادهها اظهار کرد: کودک اوتیسم نیازمند مراقبت ۲۴ ساعته است و یکی از والدین عملاً امکان اشتغال رسمی ندارد. به همین دلیل، بسیاری از این خانوادهها علیرغم قرار گرفتن در دهکهای بالاتر درآمدی، از رفاه واقعی برخوردار نیستند و با فرسودگی شدید روحی و اقتصادی مواجهاند.
صالحغفاری با ارائه آماری از وضعیت اوتیسم در کشور گفت: در حال حاضر نزدیک به ۱۰ هزار نفر عضو رسمی انجمن اوتیسم ایران هستند و حدود ۲۵۰۰ نفر از آنها بزرگسالانیاند که هیچ متولی مشخص و خدمت تعریفشدهای برایشان وجود ندارد. همچنین بیش از هفت هزار بیمار در خانه نگهداری میشوند و مراکز شبانهروزی متناسب با نیاز موجود نیست.
پسران، چهار برابر دختران به اوتیسم مبتلا می شوند
صالح غفاری با بیان اینکه حدود ۳۰۰ خانواده ایرانی بیش از یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند، اضافه کرد: «نقش ژنتیک در این زمینه اثبات شده، اما هنوز ژن مشخصی شناسایی نشده است. در این میان، نسبت ابتلا در پسران چهار برابر دختران است، اما شدت اختلال در دختران بیشتر دیده میشود.
وی تأکید کرد: در همه سیاستگذاریها معمولاً فقط فرد دارای اوتیسم دیده میشود، در حالی که هسته اصلی خانواده است. حدود ۶۰ درصد این خانوادهها با طلاق یا طلاق عاطفی مواجهاند و بسیاری از والدین دچار اختلالات روانی شدهاند.
محمدعلی میری، مدیر مطالبهگری انجمن اوتیسم ایران، نیز بر اهمیت شناسایی زودهنگام اوتیسم تأکید کرد و گفت: مداخلات زودهنگام میتواند توان گفتاری کودک را بهبود دهد و امکان ورود به مدرسه عادی را فراهم کند. به گفته او، طرح «پنجره زیر ۷ سال» با هدف پیشگیری و مداخلات اولیه برای کودکان اجرا میشود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران توضیح داد: خانواده های اوتیسم باید با مراجعه به مراکز پلیس +۱۰ و گرفتن عکس بیومتریک هویت خود را شناسایی کنند تا در زمان گم شدن در خیابان گرفتار نشوند
وی با بیان اینکه تمام افراد مبتلا به اوتیسم بالای ۱۸ سال از سربازی معاف هستند گفت: فرآیند معافیت این افراد طولانی است و باید کوتاه شود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در پایان خاطرنشان کرد: اوتیسم پشت در خانه همه ماست؛ امروز از هر ۳۱ نفر، یک نفر در طیف اوتیسم قرار دارد. با این حال، خانوادهها همچنان نگران آینده فرزندان خود هستند و انتظار دارند دولت و بیمهها مسئولیت واقعی این بحران خاموش را بر عهده بگیرند.
نشست مطبوعاتی انجمن اوتیسم ایران با حضور مدیرعامل انجمن و جمعی از اصحاب رسانه صبح چهارشنبه، سوم دی ماه در معاونت امور رسانهای و تبلیغات وزارت ارشاد برگزار شد.
در انتهای این نشست خبری رسانه ها از مدیر عامل این انجمن خواستند تا فرایند مالی این خیریه را به صورت شفاف اعلام کند اما مدیر عامل از پاسخ سر باز زد و رسانه ها را دعوت کرد که با حضور در محل انجمن، آنها را در مسیر اطلاع رسانی مالی قرار دهد.
