بیماری SMA
  • مدیر‌عامل انجمن اس‌ام‌ای یادآور می‌شود: طبق صحبت‌های انجام‌شده دارو قرار است به صورت محدود و قطره‌چکانی میان بیماران توزیع شود. این در حالی است که دارو در‌حال‌حاضر برای حدود ۳۰۰، ۴۰۰ بیمار موجود است.

  • جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها نسبت به تأخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند.

  • داروی اسپینرازا برای درمان بیماران SMA برای نخستین بار توسط کوبل دارو تامین شد؛

    داروی اسپینرازا (Spinraza) برای درمان بیماران SMA امروز سه‌شنبه 11 مرداد 1401 توسط شرکت کوبل دارو وارد گمرک فرودگاه امام خمینی می‌شود و به زودی با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران کشور قرار می‌گیرد.

  • آرمیتا برای امیر عطا، برادرش که به بیماری SMA تیپ یک مبتلاست، ویولن می‌نوازد، با او بازی و به پدر و مادرش، برای مواظبت از او کمک می‌کند؛ قصه پرغصه عشق و امید در خانواده بچه‌های اس‌ام‌ای!

  • رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت؛

    رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، از دستور وزیر بهداشت برای تشکیل کمیته ای متشکل از اساتید مجرب و صاحب نظر فوق تخصصی مغز و اعصاب کودکان برای بیماری SMA خبر داد.

  • دکتر کیانوش جهانپور گفت: تمام تلاش برای کاهش مشکلات دارویی این بیماران است ولی متاسفانه داروی خارجی این بیماران بسیار گران است و در فهرست دارویی کشور نیز نیست زیرا هزینه این دارو به اندازه اثربخشی آن نیست

  • عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی قم درباره بیماری که جان نوزادان را هدف قرار می‌دهد و جدیدترین روش های درمان این عارضه توضیحاتی داد.