بیماری SMA
-
تجمع بیماران SMA؛ آن ها فقط مطالبه دارو دارند
برخی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های‌شان مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
-
پدر سینا علیخانی بیمار SMA:
با وجود دستور رئیس‌جمهور به پسرم دارو ندادند
پدر سینا علیخانی بیمار SMA: تقریبا دو سال پیش بود که در تجمع انجام شده در مقابل مجلس، برای نخستین بار رئیس جمهور را ملاقات کردیم و همان‌جا ایشان دستور داد تا فردای آن روز جهت پیگیری مطالبات بیماران SMA جلسه‌ای تشکیل شود و با دستور رئیس جمهور داروی ریسدیپلام و اسپینرازا در لیست داروهای وارداتی قرار گرفت.
-
متوقف شدن واردات داروی بیماران SMA!/ کمبود دارو و رواج پناهندگی بیماران SMA به‌کشورهای دیگر
بعضی از بیماران SMA سال‌هاست که برای تامین داروی خود چشم انتظار هستند اما وضعیت طوری پیش نمی‌رود که رضایت داشته باشند، و برخی از آنها برای تامین دارو تصمیم به رفتن از ایران گرفتند.
-
کنایه سنگین پوریا پورسرخ به مسئولان: پول برای بخور بخور چای هست برای داروی تو نیست سینا جان
پوریا پورسرخ به وخامت حال سینا «بیمار خاص» استوری انتقادی منتشر کرد.
-
سینا علیخانی ، کودک خوش سخن و سفیر بیماران SMA در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد
سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت.
-
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر اعلام کرد
محموله دارویی بیماران SMA وارد کشور شد
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد.
-
راهکار وزارت بهداشت برای کمبود سرم/ سرنوشت داروی بیماران SMA چه شد؟
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: با تمهیدات اندیشیده شده تولید و واردات داروهای ضروری در وضعیت مطلوبی قرار دارد و به زودی تمام کمبودها در زمینه این داروها رفع خواهد شد.
-
جان بیماران SMA در خطر است
مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای یادآور می‌شود: طبق صحبت‌های انجام‌شده دارو قرار است به صورت محدود و قطره‌چکانی میان بیماران توزیع شود. این در حالی است که دارو در‌حال‌حاضر برای حدود ۳۰۰، ۴۰۰ بیمار موجود است.
-
تجمع دو روزه بیماران SMA در اعتراض به نبود دارو/ داروهای وارد شده را چرا توزیع نمی‌کنید؟!
جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها نسبت به تأخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند.
-
داروی اسپینرازا برای درمان بیماران SMA برای نخستین بار توسط کوبل دارو تامین شد؛
بازگشت امید به کودکان SMA
داروی اسپینرازا (Spinraza) برای درمان بیماران SMA امروز سه‌شنبه 11 مرداد 1401 توسط شرکت کوبل دارو وارد گمرک فرودگاه امام خمینی می‌شود و به زودی با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران کشور قرار می‌گیرد.