داستان زندگی کسانی که یک کروموزم اضافه دارند / در هیچ جای تاریخ یک سندروم داون مسئول قتل، غارت و تجاوز نیست

به گزارش خبر فوری ، سال ۲۰۰۵ سازمان ملل ۲۱ مارس را روز سندروم داون نام گذاری کرده است. سندورن داون به افرادی گفته می شود که حالتی خاص از ژنتیک را دارا هستند، یعنی به جای 46 کروموزم به صورت مادرزادی 47 کروموزوم دارند، این افراد معمولا میانگین سنی پایین‌تر دارند و اختلالاتی دررشد و نمو آنها به وجود می آید. ولی شاخص‌ترین ویژگی افراد داون، صداقت، مهربانی و شادکامی است. نکته ای که دکتر آزاده عباس زاده رییس انجمن ملی سندروم داون در ایران نیز بر آن تاکید دارد و می‌گوید: ذهن افراد سندروم داون همیشه به سمت خوبی گرایش دارد.

به مناسبت این روز گفت وگویی با رییس انجمن ملی سندروم داون در ایران داشتیم که در ادامه می‌خوانید.

آزاده عباس زاده با بیان اینکه ما با عبارت مبتلایان به سندروم داون موافق نیستیم، اظهار داشت: این یک حالت ژنتیک از انسان است. افراد سندروم داون به جای 46 کروموزوم، انسانی با 47 کروموزم هستند . بر این اساس ما به این پدیده از منظر ابتلا نگاه نمی‌کنیم.

تست غربالگری ابتدا وظیفه دیگری داشت اما شد مجوز سقط جنین

وی با طرح این پرسش که تست‌های غربالگری جنینی که مشخص می‌کند یک جنین سندروم داون دارد یا خیر، تا چه حد در کیفیت زندگی انسانها روی زمین تاثیر می‌گذارد، تصریح کرد: امروز یک خانم باردار در هفته 14 تا 18 باید تست غربالگری بدهد، دراین تست‌ها متوجه می‌شود که جنین سندرم داون هست یا خیر. راه پس از تشخیص این است که آیا آن جنین را سقط می‌کند یا نه؟

رییس انجمن ملی سندروم داون با بیان اینکه امروز با کاهش چشم گیر تعداد سندروم داون در کل جهان مواجه هستیم، تصریح کرد: امروز بر اساس آمار معتبر، در کشور انگلیس حدود 92 درصد، در آمریکا حدود 67 درصد، در فرانسه حدود 77 درصد، در دانمارک98 درصد و در ایسلند 100 درصد جنین های سندرم داون سقط می‌شوند. البته من باید اینکه یک فرد بخواهد جنین سندرم داون را سقط کند مشکلی ندارم، نکته مهم این است که این جنین در هفته 20 زندگی جنینی گیرنده درد دارد و اگر قرار باشد بعد از هفته 20 سقط شود آن جنین با درد می‌میرد، انگار شما کسی را زنده زنده می‌کشید.

عباس زاده با طرح این پرسش که چگونه ممکن است زن و مردی که قرار است در آینده مادر و پدر نامیده شوند تا 5 ماه نمی‌توانند تصمیم بگیرند یک جنین را می‌خواهند یا نه، ادامه داد: فیلم های بسیار دردناکی وجود دارد که چگونه جنین را بعد از 5 ماهگی می‌کشند. باید بگویم متاسفانه قانون کشورهایی که آمار آنها را گفتم قانون وحشتناکی است، می‌گویند تا لحظه تولد اجازه سقط جنین را دارند و این کاملا بر خلاف قواعد انسانی است. اینگونه بسیاری از افراد سندروم داون از دنیا حذف می‌شوند و با تلقی که چرا باید به دنیا بیایند؟ می‌خواهم ببنیم ما که یک عمر تمام بیماری های ژنتیک را حذف کردیم چرا معادلات کره زمین الان اینگونه است.

یک سندروم داونی کسی را نمی کشد

رییس انجمن ملی سندروم داون ادامه داد: در هیچ جای تاریخ شما یک نفر سندروم داون را پیدا نمی‌کنید مسوول قتل غارت و تجاوز باشد. متاسفانه به نگاهی به تاریخ می بینیم هیتلرها، ناپلئون بناپارت‌ها، اختلاس کنندگان و جانی‌ها همه افراد سالم 46 کروموزمی بودند و هستند در حالی که افراد سندورم داون همیشه به سمت خیر و خوبی گرایش دارد. در آستانه روز جهانی 2020 آیا لازم نیست ما یک بار دیگر به این تست‌های غربالگری نگاهی بندازیم؟

وی ادامه داد: تست های غربالگری ابتدا ایجاد شد که به ما بگوید وضعیت ژنتیکی جنین چگونه است، ولی با انحراف از مسوولیت خود به جایگاهی برای صدور مجوز مرگ تبدیل شده است. به محض اینکه جنین شما سندروم داون تشخیص داده می‌شود، او شایسته مرگ تلقی می‌شود. در صورتی که اگر امکانات آموزشی و فرهنگی برای این افراد فراهم باشد انها نیز شایسته زندگی هستند. در صورت فراهم بودن شرایط رشد و زندگی افراد سندروم داون، حداقل در دنیایی که امروز به جنگل تبدیل شده است، چند فرد هنوز انسان باقی مانده را می‌توانیم ببینیم.

دلفین را آموزش پذیر می دانید، فردی با یک کروموزوم بیشتر را نه!

رییس انجمن سندروم داون با طرح این پرسش که وقتی دلفین آموزش پذیر است، چطور می‌شود سیستم آموزش و پرورش ما افراد سندروم داون را به دو دسته آموزش پذیر و غیر قابل آموزش تقسیم می‌کند؟ تصریح کرد: اصلا می شود موجودی در این جهان آموزش ناپذیر باشد؟ مگر اینکه ما نتوانیم ابزار مورد نیاز برای آموزش یک سری افرادی که با ما متفاوت هستند را فراهم کنیم.

عباس زاده با بیان اینکه متاسفانه در مورد افراد سندروم داون آمار دقیقی نداریم، تصریح کرد : همین نبود آمار دقیق باعث می‌شود برای برنامه ریزی به مشکل برخورد کنیم. در گذشته از هر 700 زایمان زنده یکی سندروم داون به دنیا می‌آمد. امروز این کسر بزرگتری شده با همه ملاحظات پزشکی یک ششصدم شده است. الان با ازای هر 600 زایمان زنده یکی سندروم داون وجود دارد. برای رسیدگی به این افراد نیاز به برنامه‌ریزی دقیق داریم، اما دولت هیچ پروتکل مشخصی برای افراد سندروم داون ندارد. من بارها انتقاداتم را چه در دولت آقای روحانی و چه دولت اقای احمدی نژاد مطرح کردم و اینکه برنامه ریزی مشخصی برای افراد سندروم داون نداشتیم. خیلی از این افراد در خانه نشستند و مدرسه نمی‌روند. البته یک سری مدارس استثنایی هستند که اگر بخواهند مدرسه بروند باید ارزیابی اولیه بشوند که ممکن است برخی از پس این ارزیابی برنیایند و به این بچه ها می‌گویند آموزش ناپذیر و هیچ مدرسه دیگری اینها را ثبت نام نمی کند. این افراد سالها در خانه می‌نشینند افسردگی های مزمن می‌گیرند و ان را به خانواده هایشان نیزمنتقل می‌کنند. همه اینها برمی‌گردد به نبود جامعه اماری دقیق که امکان برنامه ریزی را سلب کرده است.

ایسلند سندروم داونی‌ها را نسل کشی می کند

وی با بیان اینکه از سال 2015 یک فرد سندروم داون نتوانسته است در ایسلند به دنیا بیاید، تصریح کرد: ایسلند کشوری است با جمعیتی حدود 330 تا 350 هزار نفر، ولی تصمیم به نسل کشی افراد سندروم داون گرفته است. به این صورت که در این کشور وقتی یک مادر باردار می‌شود در جلسات بی رویه ژنتیکی رفت و آمد دارد و اگر سندروم داون تشخیص داده شود سقط می‌شود که این نسل کشی و جنایت است.

رییس انجمن سندروم داون ادامه داد: هیلتر قبل از هولوکاست پروژه ای انجام داد به اسم تی‌4 . در این پروژه 4 دسته افراد از جمله نابینایان، ناشنانوایان، افراد دارای صرع وتشنج و سندورم داون را قتل عام یا عقیم کرد. هیتلر می‌گفت نژاد ژرمن باید خالی از ایراد باشد. در این طرح 6 اتاق تشکیل داد و 250 هزار نفر از این افراد را در این اتاق‌ها با گاز منوکسید کربن ‌کشت، حدود 400 هزار نفر را هم که موفق به کشتن آنها نشد، عقیم کرد و نسل کشی افراد سندروم داون از آنجا شروع شد. امروز هم ایسلند که مثلا خود را کشور پیشرفته اروپایی می‌داند با رفتارش با افراد سندروم داون یکی از متحجرترین رفتارها را با این افراد انجام می‌دهد و در واقع کشتار پنهان می‌کند.

متاسفانه دولت پروتکلی برای بچه های سندروم داون ندارد

عباس‌زاده تاکید کرد: سازمان‌هایی مثل بهزیستی باید پاسخ دهند که واقعا برای سندروم داون چه کار کرده است؟ باید بگویم که متاسفانه هیچ کاری انجام نشده است . ما اوایل سال 98 یک کودک سندروم را به خاطر سرماخوردگی از دست دادیم چون ریه این بچه ها ایمنی پایینی دارد. متاسفانه دولت پروتکلی برای بچه های سندروم داون ندارد. تلاش ما این است که فراد سندرم داون در طول عمر خود غم فزاینده نادیده گرفته شدن را نداشته باشند.

22