چگونه با فردی در مورد بیماری مزمن‌اش صحبت کنیم؟
در حالی که ممکن است بی ادبی باشد که در مورد بیماری کسی بپرسید برای کسانی که با بیماری‌های مزمن زندگی می‌کنند و هرگز از آن‌ها خواسته نمی‌شود در این باره توضیحی ارائه کنند این احساس بی ادبی ممکن است مضاعف باشد.
زمانی که شما به یک بیماری مزمن مبتلا هستید افراد همواره حرف‌های گیج کننده، مبهم و نامناسبی را بیان می‌کنند. یک بیمار مبتلا به بیماری‌ای مزمن درباره تجربه شخصی خود در این باره می‌گوید:"از زمان ابتلا به یک بیماری خود التهابی در دو سال گذشته آموخته ام که پیشنهاد‌های بی پایانی درباره درمان‌های طبیعی برای بیماری صعب العلاج من وجود دارد! برخی می‌گفتند گیاهخواری علاج این درد است، اما هیچ تاثیری نداشت. سردرگمی زیادی در مورد وضعیت من وجود دارد."
فردی به من می‌گفت: "سندرم روده تحریک پذیر* (IBS) من همان بیماری کرون* شما می‌باشد درست است"؟ فرد دیگری برای کوچک شمردن رنج ناشی از این بیماری می‌گوید: "تو عالی به نظر می‌رسی معلوم است آن قدر‌ها هم بیمار نیستی"! با این وجود، علیرغم تمام روش‌هایی که افراد با من به عنوان یک بیمار مبتلا به بیماری مزمن مواجه می‌شوند واکنشی که مرا بیش از همه آزار می‌دهد سکوت است.
گاهی اوقات دوستان یا بستگان ام که از قبل می‌دانستند من در دوره‌های جراحی و تزریق دارو قرار داشتم حتی یکبار نیز درباره سلامتی ام سوالی نپرسیده اند. من به دنبال همدردی نیستم و برای بی پایان بودن بیماری ام به گل یا مدال طلا نیازی ندارم. با این وجود، زمانی که زندگی تان با یک تشخیص بیماری زیرورو می‌شود وقتی دنیای شما به یک برنامه فشرده از بستری شدن در بیمارستان، دارو‌های سخت گیرانه، محدودیت حرکتی و درد بعد از عمل محدود می‌شود یک احوالپرسی گاه به گاه اطرافیان می‌تواند برای تان آرامش بخش باشد".
بسیاری از افراد سکوت می‌کنند، زیرا نمی‌خواهند دخالت کنند یا نمی‌دانند چه بگویند. با این وجود، "سوفی بورد" روان درمانگر که در زمینه درد‌ها و بیماری‌های مزمن تخصص دارد می‌گوید:" سکوت می‌تواند فوق‌العاده آزاردهنده باشد و خود نیز سندرم کووید طولانی مدت و خستگی مزمن را تجربه کرده است".
برای رفتار با شخصی که به بیماری مزمن مبتلاست چند راهکار ساده وجود دارد:
به یاد داشته باشید که فرد بیمار می‌تواند احساس انزوا کند
بورد می‌گوید برای یک بیمار مزمن آسان است که سکوت را به روشی منفی تفسیر کند. او می‌افزاید:"افراد در نهایت فکر می‌کنند همکاران، دوستان یا خانواده شان آنان را باور یا درک نمی‌کنند یا آن که او برای شان مهم نیست".
به خاطر داشته باشید که افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن از آندومتریوز گرفته تا فیبرومیالژیا و لوپوس، اختلالات گوارشی، مالتیپل اسکلروزیس و آرتریت روماتوئید ممکن است پیش از تشخیص صحیح ماه‌ها یا سال‌ها با بیماری زندگی کرده باشند.
بیماری که با "گاردین" صحبت کرده می‌افزاید: "به بسیاری از ما گفته شده که علائم مان در سر ماست (به معنای ریشه عصبی داشتن بیماری ها). این مورد برایم پیش آمد. علائم من در ابتدا به عنوان درد لگن مرتبط با استرس رد شد تا آن که یک متخصص آبسه‌ای به اندازه تخم مرغ را کشف کرد که نیاز به جراحی اورژانسی داشت. در زندگی روزمره معمولا از ما بیماران انتظار می‌رود که بیماری‌های خود را برای توجیه نیاز‌های دسترسی مان توضیح دهیم و معمولا ما را باور نمی‌کنند یابه ما مظنون می‌شوند که در حال اغراق کردن هستیم. به طور خلاصه بیماری مزمن می‌تواند احساس انزوای باورنکردنی را برای فرد به همراه داشته باشد. با عدم پذیرش وضعیت یکی از دوستان یا اعضای خانواده ممکن است ناخواسته باعث افزایش رنج مان شوند. در مورد بیماری‌ای مانند بیماری من که نوعی بیماری التهابی روده است فرد بیمار می‌تواند احساس کند که بیماری اش کاملا شخصی و خصوصی و بنابراین شرم آور است".
بورد می‌گوید:"بدین ترتیب سکوت دوستان و خویشاوندان فرد بیمار می‌توانند جنبه انگ قلمداد شدن آن را تقویت کند و در زمانی که فرد بیمار واقعا به ارتباط و حمایت نیاز دارد کار برایش دشوار خواهد شد".
شما می‌توانید با احترام بررسی کنید
"برونوین بیکل" مشاور بهداشت روانی که خود با بیماری مزمن زندگی می‌کند می‌گوید برخی از افراد معتقدند سلامتی یک موضوع خصوصی است بنابراین، برای احترام گذاشتن این موضوع را مطرح نمی‌کنند. او می‌گوید:"آن ممکن است شامل این پیش فرض باشد که اگر فرد بیمار بخواهد شما در مورد سلامتی اش چیزی بدانید خود به شما خواهد گفت". این در حالیست که سکوت در مورد بیماری می‌تواند باعث شود فرد بیمار احساس کند بیماری اش بسیار خصوصی و شرم آور است".
بورد با این نظر موافق است و می‌گوید:"برخی از افراد می‌ترسند در مورد بیماری فرد بیمار سوالی بپرسند، زیرا نمی‌خواهند با مطرح کردن آن باعث ناراحتی آن فرد شوند. با این وجود، می‌توانید هر چند وقت یکبار با یک جمله ساده، چون وضعیت سلامتی ات چطور است؟ این سوال را مطرح کنید. با این وجود، اگر کسی در مورد وضعیت خود به شما گفته و در حضور شما در مورد آن صحبت کرده است یا آشکارا آن را در رسانه‌های اجتماعی فاش ساخته می‌توانید و به نظر من باید هر از گاهی در مورد سلامتی اش سوال بپرسید. این صرفا مختص دوستان صمیمی نیست. خوب و مودبانه است که از همکار، همسایه یا فردی که با او آشنایی دارد نیز درباره وضعیت سلامتی اش سوال بپرسید".
چه باید گفت و در چه زمانی؟
این همیشه به یک فرد مبتلا به بیماری مزمن بستگی دارد که آیا و برای چه کسی می‌خواهد وضعیت خود را فاش کند. برای مثال، بهتر است از پرسیدن سلامت فردی در میان گروهی از افراد و جمعیت خودداری کنید. بیکل می‌گوید:"بهتر است فضایی را برای فرد بیمار مزمن ایجاد کنیم تا انتخاب کند در صورت وجود جزئیات چه چیزی را به شما بگوید. بنابراین، نیازی به پرسیدن فهرستی از پرسش‌ها در مورد علائم یا درمان نیست. برای مثال، شما می‌توانید بگویید:"می دانم که خوب نیستی. من جزئیات را نمی‌دانم، اما اگر مایل هستی با من در میان بگذاری از گفتگو استقبال می‌کنم" یا می‌توانید بگویید:" من می‌خواهم به حریم خصوصی ات احترام بگذارم، اما هم چنین می‌خواهم بررسی کنم تا ببینم اخیرا وضعیت سلامتی ات چگونه بوده است. آیا این چیزی است که احساس راحتی می‌کنی درباره آن با من صحبت نمایی"؟
بورد می‌گوید:"می توانید بپرسید:"آیا می‌خواهی در مورد بیماری مزمن خود صحبت کنی؟ چون من به تو فکر کرده ام و به تو اهمیت می‌دهم. می‌خواهم بهتر بفهمم که برای تو چه معنایی دارد و آیا کاری می‌توانم برای کمک انجام دهم"؛ و یا می‌توانید بگویید:"می دانی که اگر بخواهی می‌توانی درباره بیماری مزمن خود با من صحبت کنی و اگر نمی‌خواهی این نیز اشکالی ندارد".
یادگیری گوش دادن
بیکل می‌گوید: "اگر کسی تصمیم بگیرد جزئیات را با شما در میان بگذارد "تمرین گوش دادن فعال و نشان دادن احترام به تجربیات او تضمین می‌کند که هر دو طرف در مورد گفتگو احساس مثبتی داشته باشند". به یاد داشته باشید دوست تان احتمالا از شما انتظار ندارد که در زمینه بیماری‌های مزمن متخصص باشید و بحث در مورد آن با تمرین آسان‌تر می‌شود.
بورد می‌گوید:"هرچه بیش‌تر در مورد بیماری مزمن صحبت کنیم بهتر است. تقریبا نیمی از جمعیت استرالیا یک بیماری مزمن را تجربه کرده اند". بورد می‌گوید عادی سازی این مکالمات بخش مهمی از کاهش انگ در مورد بیماری و انزوای بیمار است.
*سندرم روده تحریک پذیر یا آی بی اِس (IBS) نوعی اختلال در عملکرد روده است که با درد مزمن در ناحیه شکم، احساس ناراحتی، نفخ و تغییرات در عادات روده‌ای بدون هرگونه علت ارگانیک دیگری مشخص می‌شود. اسهال یا یبوست می‌توانند علامت غالب باشند که ممکن است به صورت متناوب ظاهر شوند.
*بیماری کرون یک بیماری مزمن بوده که قسمت‌های گوناگون دستگاه گوارش از دهان گرفته تا مقعد را می‌تواند تحت تاثیر قرار دهد. این بیماری بیش‌تر قسمت انتهایی روده باریک (ایلئوم) و قسمت ابتدایی روده بزرگ را تحت تاثیر قرار می‌دهد. این بیماری می‌تواند تمام لایه‌های روده را درگیر سازد و حتی موجب فیبروز شود.
