نوروفیبروماتوز

  • اولین همایش تخصصی نوروفیبروماتوز امروز با حضور شماری از پزشکان، بیماران و فعالان مردمی در سالن ستاد سمن‌های شهر تهران در غیاب نمایندگان وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، سازمان‌های بیمه و دیگر نهادهای مربوطه برگزار شد.

  • اختلال ژنتیکی نوروفیبروماتوز بیماری نادری است که درمانی ندارد و ضمن تحمیل هزینه های سنگین به مبتلایان، آنها را با طیف وسیعی از مشکلات فیزیکی و اجتماعی روبه رو می کند.

  • حدود چهار یا پنج سالش بوده که لکه‌ای شبیه به یک کبودی روی بخشی از صورتش جا خوش کرد و هر روز هم بزرگتر شد؛ حالا او دیگر از اتاق عمل و جراحی‌های گاه و بی‌گاهش واهمه‌ای ندارد...