بیماری پوست پروانه ای
-
به مناسبت هفته جهانی بیماری «ای‌بی» بررسی شد
بودجه‌ای که به بیماران پروانه‌ای نمی‌رسد/ سرنوشت پانسمان های مفقود شده چه شد؟
سوم تا نهم آبان‌ماه (۲۵-۳۱ اکتبر) هفته‌ی جهانی شناخت بیماری «ای‌بی» است؛ بیماری‌ای که به‌دلیل زخم‌های شدید پوستی شرایط سختی برای زندگی بیماران ایجاد کرده است.
-
موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی در گفتگو با خبر فوری:
گم شدن نیمی از پانسمان هایی که یونسیف به پروانه ای های ایران داده در وزارت بهداشت/ نهادهای امنیتی و قضایی ورود کنند/ اگر ای‌بی فروخته، من و خانواده ام را اعدام کنید
موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از مسئولان ارشد وزارت بهداشت گفت: نزدیک به ۶ تن پانسمان در اختیار ایران قرار گرفته است که تنها ۳ تن آن به ما تحویل داده شده و وزارت بهداشت باید پاسخگوی مابقی آن باشد.
-
وحشتناک‌ترین بیماری پوستی جهان را بشناسید
بیماری «EB» یا «پروانه‌ای» بیماری بسیار دردناک و نادر است که در تمام جهان وجود دارد.
-
میراثی نهفته در ژن که زندگی را کام انسان تلخ می‌کند!
کودکان پروانه‌ای به افراد مبتلا به بیماری اپیدرمولایزز بولوزا یا EB گفته می‌شود. بیماری که در آن پوست بدن فرد مبتلا همانند بال پروانه شکننده است.
-
روایت پروانه‌ای‌ها از سختی‌های زندگی/می‌خواستند از مدرسه اخراجمان کنند؛ نمی دانستند واگیر نداریم/ هزینه‌های درمان زیاد است؛ حتی نمی توانیم جراحی کنیم
همین هفته گذشته بود که نفیسه یکی از بیماران پروانه‌ای جان خودش را از دست داد، بیماری که سال‌ها در سکوت خبری با بیماریش دست و پنجه نرم می‌کرد، نفیسه اما بعد از مرگش شناخته شد، به حدی که پای صداوسیما هم به پرونده اش باز شد، به بهانه مرگ نفیسه و سایر بیماران پروانه‌ای به سراغ دوتن از این بیماران رفتیم، مصطفی عبدی و عادل صحبت زاده از خاطرات و خواسته ها و محدودیت‌هایشان می‌گویند و ازمسئولین تقاضای کمک دارند.