یک بیماری نادر باعث میشود افراد چهره دیگران را درست مانند فیلتر لبخند شیطانی تیک تاک (TikTok) ببینند.
عضو کمیته مشورتی بیماریهای نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماریهای نادر، مهمترین موضوع در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری عنوان کرد.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر در گفتوگو با ایسنا، درباره آخرین وضعیت بیماریهای نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماریهای نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده است.
نام مستعار او ممکن است “دختر گرگی” و “صورت میمونی” باشد، اما سوپاترا میگوید که وقت خود را صرف فکر کردن در مورد این چیزها و بیماری نادری که باعث شده موهای ضخیمی روی صورت و بدنش داشته باشد نمیگذارد،
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به نشاندار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکلگیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسانتر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد.
پس از پیدا شدن کرم گرد زنده در مغز یک زن استرالیایی نگاهی به موارد مشابه غیر عادی دیگر از ظهور انگل ها به طور غیر منتظره خواهیم انداخت و این موضوع را مورد بررسی قرار می دهیم که تا چه اندازه باید نگران باشیم.
به تازگی سلن دیون، خواننده مشهور کانادایی که با آهنگ فیلم تایتانیک در ایران معروف است، به مریضی عجیبی دچار شده که زندگی حرفهایش را تحتالشعاع قرار دادهاست، اما این بیماری چیست؟
متاسفانه «سلین دیون» خواننده محبوب تایتانیک که چندی پیش به یک بیماری نادر مبتلا شده بود، خواهر او طی یک مصاحبه اعلام کرد او حنجرهاش را برای همیشه از دست داده است.
سلین دیون، خواننده سرشناس کانادایی-آمریکایی به دلیل بیماری تور کنسرتهای خود را که شامل ۴۲ کنسرت در امسال و سال آینده میلادی میشود را لغو کرد.