پدر یک کودک پروانه ای: 10 میلیون پول آزمایش غربالگری را از کجا بیاورم؟
پدر یک کودک پروانه ای در شهرستان سقز، استان کردستان در گفت و گو با خبرفوری درباره هزینه های زندگی بیماران ای بی گفت.
پدر یک کودک پروانه ای طی تماسی با خبر فوری از هزینه بیماری کودک پروانه ای خود که اکنون در قید حیات نیست گفت.
وی گفت: ما در شهرستان سقز، در استان کردستان زندگی می کنیم، وقتی پسر یک ساله ام را که اکنون چند ماهی است در قید حیات نیست را به بیمارستان های اینجا می سپردیم باید برای یک شب باید بیش از 500 تا 600 هزارتومان هزینه می کردیم.
وی ادامه داد: این در حالیست که من فرزندم را چند سب در یکی از بیمارستان های تهران بستری کردم و تمام هزینه های پانسمان و شستشو و مراقبت کودک حدود 100 هزار تومان شد.
پیشتر نیز در گزارشی اشاره کرده بودیم که خانواده هایی که فرزندشان مبتلا به این بیماری هستند می توانند برای مجددا بچه دار شدن آزمایش غربالگری انجام دهند. این باعث می شود که اگر فرزند دوم هم قرار است مبتلا به ای بی باشد اصلا به دنیا نیاید.
این فرد نیز در پایان با اشاره به همین مساله گفت: هزینه آزمایش غربالگری برای بچه دار شدن حدود 10 میلیون است که این هزینه برای ما بسیار زیاد است و بدی آن این است که هیچگونه وامی هم برای تامین این هزینه تعلق نمیگیرد.
33
